November 26, 2024Mindfulness e self-compassion: così i pazienti oncologici imparano a gestire stress ed emozioni
Si chiama “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” ed è il corso promosso da Sarknos, rivolto a pazienti oncologici, finanziato con i fondi raccolti dalla stessa Associazione durante una recente cena di beneficienza. Perché iscriversi? “Innanzitutto per curiosità” – risponde la dottoressa Rosa Bruni, docente del corso, psichiatra, psicoterapeuta, insegnante certificato di programmi Mindfulness-based e Mindful Self-Compassion, formatrice nell’ambito sanitario per la prevenzione dello stress lavoro-correlato – . Poi, per poter sperimentare direttamente come e quanto l’approccio meditativo della mindfulness possa aiutare nella gestione dello stress, delle emozioni e pensieri difficili che sorgono quando si vive la malattia oncologica – aggiunge la specialista -. Spesso nelle diverse fasi del cancro, come di altre malattie e/o sintomi cronici, si possono generare sintomi di stress, di ansia, depressione: emozioni difficili, sbalzi d’umore, difficoltà relative al sonno e all’alimentazione sono esperienze frequenti. I pensieri negativi che spesso diventano catastrofici, le emozioni di paura e d’ansia per il presente e per il futuro finiscono per agire anche sul corpo già provato dalla malattia. Anche per chi si trova in una fase diversa, magari già con la malattia alle spalle, lo stress spesso si annida nei pensieri dei controlli medici o della paura di una recidiva: ciò può minare la serenità e mantenere in uno stato continuo di tensione. Tutte le emozioni sono chiaramente legittime ma spesso tutto questo genera un grande stress che può contribuire a compromettere la salute fisica e psichica. Diversi studi clinici dimostrano l’efficacia della mindfulness nelle situazioni oncologiche per ridurre sintomi quali l’ansia, la depressione, gli sbalzi d’umore, la fatigue. Quindi un paziente potrebbe essere interessato a sperimentare un approccio come questo, semplice ma efficace, per stare meglio”.
L’effetto analgesico della mindfulness
Che la mindfulness abbia numerosi benefici, più di tante altre forme di meditazione, lo dice la scienza. Anche se non disponiamo, ad oggi, di un numero rilevante di evidenze scientifiche sul valore aggiunto di questa pratica per i pazienti oncologici, la ricerca sul tema è in continuo fermento. Ne è un esempio lo studio pubblicato di recente su ‘Biological Psychiatry’, che ha mostrato la potenza ‘analgesica’ della mindfulness, usata da decenni in diverse culture. La ricerca è basata sull’osservazione delle reazioni neurologiche ai diversi tipi di intervento per il controllo di stimoli dolorosi. Gli scienziati della California hanno analizzato, avvalendosi del supporto della risonanza magnetica cerebrale, le reazioni del cervello di 115 volontari, mentre veniva loro applicato un sensore caldo e molto doloroso, sia pure non pericoloso, su una gamba. I volontari che praticavano la mindfulness non solo hanno riportato le più lievi sensazioni di dolore, ma hanno avuto, a livello cerebrale, risposte completamente distinte da quelle scaturite dall’effetto placebo o da altre forme di gestione del dolore.
La struttura del corso
Il corso “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” prevede un incontro a settimana di due ore per un totale di otto settimane. “In ogni sessione si alternano pratiche di mindfulness, esercizi di self-compassion e riflessivi, brevi pillole teoriche sullo stress in genere e stress legato alla malattia, momenti di condivisione gruppale – spiega la docente del corso, la dottoressa Rosa Bruni -. Nella condivisione in gruppo, ognuno parla della propria esperienza in riferimento alla pratica proposta. Non si entra nella storia o nella biografia. È una condivisione dell’esperienza appena vissuta per permettere di fare esperienza della comune umanità: per rendersi conto di come funzioniamo sul piano delle relazioni di stress, di come tutti viviamo momenti di difficoltà, di vergogna, di emozioni difficili”.
Self-compassion
Non solo mindfulness. Ampio spazio anche agli esercizi ed alle pratiche di self-compassion, un costrutto che è stato introdotto da Kristin Neff, ricercatrice e professoressa di psicologia all’Università di Austin. “La self-compassion – continua la dottoressa Bruni – coincide con un modo gentile e benevolo di prendersi cura di sé sempre ma in particolare quando si vivono situazioni difficili come una malattia, un insuccesso, un fallimento. Coltivare la self-compassion equivale a riconoscere e depotenziare la severa autocritica interiore, sempre pronta a far sentire inadeguati o incapaci. Serve a motivarsi al cambiamento con gentilezza e fierezza imparando a riconoscere i propri veri bisogni e a confortarsi quando è necessario”.
A chi si rivolge il corso
Il corso può essere utile per pazienti che abbiano terminato o stiano terminando i trattamenti attivi. “La sua utilità può essere estesa anche alle altre fasi della malattia come quella del follow-up. Durante il trattamento attivo (chemio o radioterapico o chirurgico) l’impegno richiesto dal corso potrebbe non essere praticabile in termini di continuità di presenza, per questa ragione si tende a sconsigliarne l’iscrizione. Tuttavia, in casi particolari si può rivedere quest’indicazione dopo una valutazione adeguata”, spiega la dottoressa Bruni. Per ottenere i benefici sperati sarà necessario anche fare i ‘compiti a casa’. “I partecipanti ricevono le tracce audio delle meditazioni e un quadernetto che comprende letture e brevi esercizi per allenare la consapevolezza tra un incontro e l’altro – dice la Psichiatra -. La pratica di consapevolezza aiuta a riconoscere ciò che stiamo vivendo sul piano corporeo, emotivo e dei pensieri: ci aiuta ad essere meno reattivi, meno guidati dal pilota automatico e quindi più in grado di scegliere come rispondere alle situazioni che viviamo. Al contempo è un’occasione per allenare alcune qualità del cuore, come la gentilezza, la compassione, la pazienza, il non giudizio: inclinazioni interiori che aiutano ad avere un atteggiamento più benevolo verso sé stessi e verso gli altri”, conclude la dottoressa Bruni.
Per saperne di più …
Che cos’è la mindfulness
La mindfulness è un termine inglese che in italiano è stato tradotto in vari modi, come consapevolezza o piena presenza. Il termine mindfulness si riferisce sia a questo tipo di consapevolezza non concettuale-un modo d’essere in cui siamo attenti e consapevoli del momento presente, senza giudizio e aperti ad accogliere quello che avviene nel qui ed ora-che una pratica per allenare questa funzione mentale. La mindfulness è semplice: prestare attenzione a ciò che si presenta nel momento presente, a ciò che emerge e poi passa. Accogliere senza cambiare nulla, stando con le cose così come sono. Sembra semplice ma richiede un bell’allenamento! L’attenzione è una componente essenziale della mindfulness: ma l’attenzione al momento presente, oltre ad essere intenzionale è caratterizzata dalla qualità del non-giudizio, della curiosità e dell’apertura. Le pratiche meditative di mindfulness, pur derivate dalla grande tradizione buddhista, sono pratiche laiche usufruibili da tutti perché sia nel linguaggio che nella struttura sono state epurate da qualsiasi riferimento religioso o spirituale specifico. Jon Kabat-Zinn, biologo molecolare e pioniere della diffusione della mindfulness, è stato l’ideatore, negli anni settanta, del primo programma basato sulla mindfulness per la riduzione dello stress: Mindfulness-based stress reduction (MBSR). Il programma, sottoposto a verifica sperimentale, sin dall’inizio, è attualmente proposto in centinaia di ospedali, aziende, realtà formative e sociali: sono migliaia gli studi clinici che, nei contesti più diversi, ne hanno saggiato l’efficacia. La pratica di mindfulness invita le persone a volgersi verso la propria esperienza, senza giudicarla, provando ad accoglierla così come si presenta, sotto forma di sofferenza o di difficoltà o di gioia. È un modo per allenare la capacità di accettare la vita nelle forme in cui si presenta momento dopo momento, fase dopo fase: si tratta di avvicinarsi a ciò che accade con curiosità, gentilezza e senza giudizio. Contrariamente a quello che accade di solito-siamo portati ad evitare e respingere ciò che ci fa soffrire e ad aggrapparci a ciò che ci piace-se proviamo a relazionarci con curiosità e benevolenza a ciò che ci accade-anche quando si tratta di sofferenza, fallimento o disagio-allora possiamo trovare un modo diverso, meno sofferto e difficile per stare al mondo. Accorgendoci ad esempio che anche quando viviamo un dolore e ci sembra che tutta la nostra vita sia inghiottita dal buio e dall’angoscia, c’è anche dell’altro. Non si tratta di negare il dolore ma di allargare lo sguardo per rendersi conto che la vita è sempre più ampia di quel dolore, di quell’angoscia, di quella difficoltà che stiamo vivendo. Così nel caso della malattia oncologica, è facile che la mente possa o costruire pensieri paurosi e catastrofici che generano ulteriore angoscia e ansia oppure cerchi trucchi per evitare la sofferenza che finiscono per provocare ulteriore disagio. Molti studi clinici dimostrano l’efficacia della pratica costante di mindfulness in pazienti con varie malattia tra cui il cancro: i benefici riguardano il miglioramento dell’attività immunitaria, una riduzione del livello di infiammazione cronica, una minore attivazione dell’amigdala e delle aree cerebrali legate alla paura e alle emozioni difficili e una maggiore della corteccia prefrontale responsabile della regolazione emotiva e di altre importanti funzioni esecutive.
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September 10, 2024Sarcomi e PNRR
Un progetto targato PNRR valuta la qualità di vita dei pazienti fino alla riabilitazione.
Il progetto Start-Run, finanziato dal PNRR, ha come obiettivo quello di valutare le performance motorie, lo stato nutrizionale e la qualità della vita dei pazienti, sia prima che dopo l’intervento chirurgico per sarcoma dei tessuti molli.Il progetto vede coinvolti, oltre alla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, anche il centro di Roma dell’Irccs Fondazione Don Carlo Gnocchi, l’Istituto nazionale tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli e l’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del CNR di Palermo.Clicca QUI per leggere l’articolo completo, a firma del nostro Dott. Sergio Valeri, nell’inserto Sanità24 de Il Sole 24 ORE
La notizia del progetto Start-Run ha avuto ampio riscontro su diversi organi di stampa, leggi ad esempio anche l’articolo riportato nell’inserto Salute del Corriere della Sera (articolo disponibile QUI). [...]
June 26, 2024Tutorial - Accorgimenti e consigli utili
Accorgimenti e consigli utili per evitare incidenti e conseguenze per chi è stato operato ad un arto inferiore ed utilizza i bastoni canadesi per camminare
I video sono stati realizzati con il finanziamento ottenuto con il progetto “Imparare con il digitale” promosso da Sarknos grazie alla piattaforma di crowdfunding “1 Caffè Onlus“. [...]
June 26, 2024Tutorial - Salire e scendere dal letto
Questo video mostra la modalità corretta per salire e scendere dal letto, per chi è stato operato ad un arto inferiore
I video sono stati realizzati con il finanziamento ottenuto con il progetto “Imparare con il digitale” promosso da Sarknos grazie alla piattaforma di crowdfunding “1 Caffè Onlus“. [...]
June 24, 2024Tutorial - Salire e scendere la scale
Chi è stato operato ad un arto inferiore ed utilizza i bastoni canadesi per camminare, può apprendere da questo video come affrontare correttamente e senza troppi rischi un’azione giornaliera quale salire o scendere le scale.
I video sono stati realizzati con il finanziamento ottenuto con il progetto “Imparare con il digitale” promosso da Sarknos grazie alla piattaforma di crowdfunding “1 Caffè Onlus“. [...]
March 30, 2024Cena della Solidarietà
L’Associazione pazienti sarcomi dei tessuti molli – SARKNOSinvita la S.V. a partecipare alla
“Cena della Solidarietà”
Venerdì 17 MAGGIO 2024 ore 20:30
presso il
CASALE DI TOR DI QUINTO
Via del Casale di Tor di Quinto 1, Roma
per sostenere i progetti dellaAssociazione Pazienti sarcomi dei tessuti molli
SARKNOS
Obiettivo della serata
Avviare un progetto di supporto psicologico per i pazienti, i loro familiari e caregiver.Vogliamo ringraziare di cuore tutti coloro che hanno aderito a questa iniziativa. Un ringraziamento speciale va ai tanti soci e amici dell’Associazione Sarknos i quali, pur essendo impossibilitati a partecipare di persona, non hanno voluto far mancare il proprio sostegno e hanno comunque contribuito in modo prezioso.
Presto vi aggiorneremo sui risultati ottenuti.
Galleria fotografica
Gli Sponsor
Ringraziamo gli Sponsor che condividono con noi gli obiettivi dell’Associazione Sarknos e che hanno contribuito a questo evento:
TecnoBody – Dispositivi Riabilitazione e Medicina Sportiva
TecnoBody è un grande laboratorio in continua evoluzione dove le idee prendono forma in sistemi al 100% made in Italy.
Sito web: https://www.tecnobody.com
KEYDATA – Key Data Servizi Informatici
Nata nel 1977, Key Data si è evoluta nel tempo come partner strategico di Piccole e Medie Imprese, forte dell’esperienza maturata nella fornitura di servizi e sistemi informatici per Amministrazioni Centrali e Locali dello Stato, Istituti di Credito e Finanziari, Enti Previdenziali, Organizzazioni Pubbliche e Private.
Sito web: https://www.keydata.it
Banca di Credito Cooperativo Mediocrati
La Banca di Credito Cooperativo Mediocrati è la banca del territorio, nata nel 1906 a Bisignano (Cs).Fondata da Don Carlo De Cardona, si ispira ai principi cooperativi della mutualità.“Forti perché uniti, liberi perché forti” (cit. Don Carlo De Cardona)
Sito web: https://www.mediocrati.it/
WEDENTAL care
Il benessere inizia dai denti.
Attraverso la nostra esperienza pluriennale nel settore odontoiatrico e la professionalità del nostro personale medico e paramedico siamo in grado di soddisfare le esigenze dei nostri pazienti, offrendo loro trattamenti di eccellenza a prezzi accessibili nei nostri studi dentistici a Roma Piramide e Roma Prati.
Sito web: https://www.wedentalcare.it/
PROGRAM by Autonoleggio Fiorentino
Un gruppo di professionisti nelle soluzioni per l’autonoleggio.
Siamo una dinamica società fiorentina che da oltre 30 anni opera nel settore del noleggio a lungo e breve termine di auto e furgoni, offrendo formule flessibili e innovative rivolte a professionisti e aziende di ogni dimensione, sia pubbliche che private.
Consulenza e supporto nella definizione della migliore flotta aziendale in termini di efficienza, sicurezza e sostenibilità, oltre a servizi post-vendita di alto livello e una rete di strutture convenzionate capillare in tutta Italia e in continua espansione, sono i nostri elementi distintivi, che ci rendono un partner affidabile, sempre in grado di fornire ai Fleet Manager risposte immediate e assistenza rapida.
Sito web: https://www.programautonoleggio.com/
Luogo dell'evento e indicazioni stradali
CASALE DI TOR DI QUINTO
Via del Casale di Tor di Quinto 1, Roma
https://www.ristorantetordiquinto.it [...]
October 8, 2023Con una campagna di raccolta fondi attiva su www.1caffe.org dall’11 settembre al 17 settembre 2023, 1 Caffè Onlus sostiene “Imparare con il digitale“, il progetto di Sarknos – Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli.
Con la tua donazione aiuterai i pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli ad essere protagonisti attivi nella gestione di questo raro tumore, a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati.
In particolare, con il supporto un’equipe multidisciplinare, verrà creata una libreria digitale accessibile ai pazienti e ai loro caregiver, contenente materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità del percorso (muovere correttamente la gamba o il braccio, gestire le ferite chirurgiche, evidenziare “red flag”, etc), raggiungendo soprattutto chi vive lontano.
Dopo l’intervento, infatti, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione lungo mesi prima di recuperare le proprie abilità, ma i centri di riferimento si trovano solo in alcune grandi città e, pertanto, molti sono costretti a spostarsi per affrontare le cure e a gestire una fase post-chirurgica a distanza.
È possibile donare 1 caffè (1€), 1 colazione (5€) o un importo a scelta direttamente dalla piattaforma di crowdfunding di 1 Caffè Onlus, dove sono specificati tutti i metodi di pagamento attraverso i quali effettuare la donazione:
Carta di credito, carta di debito, PayPal e mobile payment à https://dona.1caffe.org
Satispay à https://tag.satispay.com/1caffebutton
Bonifico bancario
IBAN: IT41 Y030 4801 0000 0000 0095 553
Intestato a: 1 CAFFE’ – ETS
Causale: Donazione a sostegno di Sarknos
1 CAFFÈ ONLUS | www.1caffe.org
1 Caffè Onlus è la prima realtà sociale digitale nata per sostenere le piccole associazioni no profit italiane attraverso la diffusione della cultura del gesto del dono. Il Direttivo – Luca Argentero, Beniamino Savio e Pietro Mazza Midana – si è ispirato alla tradizione partenopea del caffè sospeso, che invita a lasciare al bar un caffè pagato a chi è meno fortunato.
Dal 2011, attraverso la propria piattaforma di crowdfunding, ogni anno 1 Caffè Onlus aiuta 52 realtà solidali, una alla settimana, a promuovere progetti di assistenza in diverse cause sociali, sostenendoli sia con una campagna di raccolta fondi, che con un piano di comunicazione dedicato: assistenza sociosanitaria, cooperazione internazionale ed economia solidale, contrasto alla povertà, all’emarginazione, al razzismo. La rete di piccole associazioni no profit in Italia è molto sviluppata e rappresenta la spina dorsale della solidarietà sul territorio. Dà risposta a situazioni di disagio localizzate e ben definite, agendo direttamente senza intermediari.
Accanto all’attività “ordinaria”,in collaborazione con aziende e altri enti no profit, 1 Caffè Onlus supporta diverse iniziative speciali, che rappresentano un’occasione unica per coinvolgere le persone attraverso campagne di raccolta fondi dedicate a temi specifici: l’emergenza sanitaria legata al Covid-19, la lotta contro la violenza sulle donne, il cancro agli organi genitali femminili.
1 Caffè non è solo una realtà digitale: nel 2017, è nato Campo Base Torino, un vero e proprio co-working di solidarietà, un luogo fisico dove la comunicazione avviene su due fronti: chi cerca e chi offre, chi ha qualcosa da dare – tempo e competenze – e chi ha bisogno di un aiuto per concretizzare il proprio progetto.
CANALI SOCIAL
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September 11, 2023Il progetto “Imparare con il digitale” si prefigge l’obiettivo di rendere i pazienti “protagonisti attivi” nella gestione di un tumore molto raro, il sarcoma dei tessuti molli, a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati. Dopo l’intervento, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione di mesi, prima di recuperare le proprie abilità.
Con il termine “sarcoma” si intende un gruppo variegato di tumori maligni molto rari (rappresentano l’1% dei tumori che colpiscono la popolazione adulta) che originano da tessuti connettivi – ovvero i tessuti di sostegno del corpo umano. Possono dunque prendere origine da osso, muscolo, adipe, arterie, vene, nervi, legamenti o vasi linfatici ed interessare virtualmente qualsiasi distretto corporeo.
La sede e l’insieme di caratteristiche microscopiche, molecolari e genetiche consentono di classificare i sarcomi in differenti entità che presentano caratteristiche e comportamento peculiari e spesso molto differenti, ma tutte necessitano di cure altamente specializzate. Come a dire che ogni paziente è diverso dall’altro e necessita di elevate competenze specialistiche per essere adeguatamente curato. I centri di riferimento in Italia si trovano solo in alcune grandi città (come Milano, Roma, Napoli), pertanto molti pazienti sono costretti a spostarsi dalle loro sedi, talvolta periferiche, per affrontare le cure. Si trovano quindi a dover gestire la fase post-chirurgica a distanza di centinaia di chilometri dal centro di riferimento.
Le vostre donazioni serviranno a creare una libreria digitale, accessibile ai pazienti e ai caregiver, che contenga materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità tipiche di questo raro tumore. Con i fondi raccolti, ad esempio, vorremmo realizzare, con il supporto di tutta l’equipe multidisciplinare, materiale digitale che educhi i pazienti a muovere correttamente la gamba o il braccio sulla base della sede del tumore, e quindi del tipo di intervento e dei muscoli che sono stati rimossi; materiale digitale utile alla gestione delle ferite chirurgiche per favorirne la corretta guarigione o evidenziare precocemente “red flag” per i quali è necessario rivolgersi al medico specialista. Questo materiale digitale sarà fruibile, mediante accesso riservato a pazienti e caregiver, dal sito ella nostra associazione (www.sarknos.it).
SarkNos è una associazione giovane (costituita nel marzo del 2022), nata dal desiderio di pazienti, anzi ex-pazienti guariti, professionisti e volontari che ha tra gli obiettivi la sensibilizzazione dei professionisti sanitari presenti sul territorio sull’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, la diffusione della conoscenza e della cultura del centro di riferimento, contribuendo così a centralizzare persone con nuova diagnosi di neoplasia dei tessuti connettivi, con l’obiettivo di superare gli ostacoli all’accesso al miglior trattamento possibile. La nostra associazione vuole quindi promuove e finanziare progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze, e quindi delle cure rivolte alle persone affette da sarcoma. In un concetto più ampio di salute, intesa come benessere della persona, curare vuol dire occuparsi del paziente e delle persone che la accompagnano nel suo percorso. In tal senso, SarkNos vuole promuovere la salute delle persone affette da sarcoma indirizzandole al percorso assistenziale più corretto, sin dal momento della diagnosi, assistendole durante le varie fasi di trattamento e follow up, e proponendo iniziative di informazione sanitaria ed eventi culturali ricreativi aperti ai membri dell’associazione.
Infine SarkNos organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimola l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee dalle esperienze comuni, informa, indirizza ed include pazienti con nuova diagnosi per abbattere le barriere dell’isolamento e della paura.
Il progetto Imparare dal digitale nasce dalle ormai consolidate potenzialità che i sistemi tecnologici, il digitale in particolar modo, possono dare per sostenere i pazienti nel loro percorso di cura. [...]
