Approfondimenti
March 5, 2025Sarcomi, riabilitazione: “Con la robotica è più precisa ed efficace”
Trattare chirurgicamente un sarcoma può significare rimuovere specifici distretti muscolari, il che porta a un deficit motorio che può essere risolto attraverso una specifica riabilitazione.
Questo percorso terapeutico è strutturato in tre fasi: valutazione del deficit, riabilitazione e rivalutazione dei risultati ottenuti. Le nuove tecnologie supportano ciascuno di questi step, permettendo maggiore precisione ed efficacia.
Trattare chirurgicamente un sarcoma può significare rimuovere, in modo parziale o integrale, specifici distretti muscolari, nelle parti del corpo più svariate. Dopo l’intervento il paziente dovrà necessariamente fare i conti con un deficit motorio che potrà essere risolto, completamente o quasi, attraverso una specifica riabilitazione. “Questo percorso terapeutico è strutturato in tre diverse fasi: la valutazione del deficit, la riabilitazione, la rivalutazione dei risultati ottenuti”, spiega Irene Aprile, Direttore del Dipartimento della Riabilitazione Neuromotoria della Fondazione Don Gnocchi di Roma e componente del Consiglio direttivo dell’Associazione Sarkons.
Il supporto delle nuove tecnologie
Ognuno di questi step è oggi supportato dalle nuove tecnologie che permettano di agire con maggiore precisione ed efficacia. “Per valutare la performance motoria di un paziente sottoposto ad un intervento chirurgico per l’asportazione di un sarcoma è possibile avvalersi di due strumentazioni altamente tecnologiche – racconta la dottoressa Aprile -: l’elettromiografia di superfice e il sistema optoelettronico. Quest’ultimo è un vero e proprio laboratorio dotato di telecamere che riprendono il paziente in movimento. Sul pavimento sono posizionate delle pedane capaci di rilevare la pressione esercitata durante la camminata, la lunghezza del passo, la velocità con cui si deambula. Tutte queste capacità del paziente verranno espresse attraverso scale numeriche utili a valutare l’entità dei successivi progressi. Il percorso riabilitativo e la tipologia di esercizi verranno quindi decisi sulla base di tali risultati”, spiega la specialista.
Il ‘miracolo’ delle strategie compensative
Tuttavia, prima di cominciare la riabilitazione vera e propria, ci sarà una fase immediatamente successiva all’intervento, in cui sarà necessario preservare la parte operata, ad esempio attraverso l’uso di specifici tutori, e stimolare il resto del corpo evitando l’ipotrofia di tutti quei muscoli non coinvolti direttamente dalla chirurgia. Solo quando la ferita sarà guarita sarà possibile riabilitare la parte direttamente interessata dal sarcoma. “All’inizio della riabilitazione è estremamente importante osservare le strategie compensative messe in atto dal paziente. Persone che hanno subito un’asportazione totale del quadricipite, ad esempio, utilizzeranno altri muscoli (non impegnati in condizioni normali) per mettersi in piedi e camminare. Il risultato è davvero sorprendente: mi è personalmente capitato di osservare pazienti usare dei muscoli che mai avrei associato al compimento di un determinato movimento. Ed è proprio grazie a questa compensazione che la maggior parte dei pazienti riesce a recuperare completamente la sua pregressa autonomia”, assicura la dottoressa Aprile.
La fase riabilitativa
Anche nella fase riabilitativa vera e propria è notevole il contributo offerto dalle nuove tecnologie: si va dai robot che assistono il paziente nelle funzioni che da solo non è più in grado di espletare, alle pedane che aiutano nel recupero dell’equilibro e della propriocezione, utilissimi ad esempio per quei pazienti che perdono la sensibilità sotto la pianta dei piedi. Altro contributo offerto dall’’innovazione tecnologica è la possibilità di effettuare la riabilitazione anche a distanza. “Pensiamo a quei pazienti che vivono molto lontano dal Centro di riabilitazione e che, anziché percorrere chilometri su chilometri ogni giorno, possono essere seguiti restandosene a casa propria. A queste persone viene fornito un dispositivo, delle dimensioni di una piccola scatola, da collegare al televisore. In questo modo il terapista può sia osservare e guidare il paziente nella terapia in tempo reale, sia controllare in un secondo momento la corretta esecuzione degli esercizi assegnatigli da compiere in autonomia”, spiega il Direttore del Dipartimento della Riabilitazione Neuromotoria. Alla Fondazione don Gnocchi la riabilitazione a distanza è possibile grazie alla donazione di alcuni dispositivi da parte dell’Associazione Sarknos.“Il percorso terapeutico si conclude con una nuova valutazione per accertarsi che siano stati raggiunti i risultati attesi o, se necessario, per prolungare ulteriormente la terapia. Una volta tagliato il traguardo non si torna indietro: chi riacquista la sua autonomia – conclude la dottoressa Aprile – non rischia di perderla”. […]
February 4, 2025Sarcomi, la ‘Rete Tumori Rari’ c’è ma non (sempre) funziona
In un’intervista, il Dottor Sergio Valeri, Responsabile Unità Operativa Semplice della Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti molli della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma e Presidente di Sarknos, spiega quali siano le falle dell’organizzazione della ‘Rete Tumori Rari’ e come migliorarla, per assicurare ai pazienti una diagnosi precoce ed un trattamento adeguato
Se un tumore ha un’incidenza annuale inferiore o uguale a sei casi per 100mila abitanti, allora viene considerato “raro”.
Chi riceve una diagnosi di malattia rara vive, spesso, una condizione di maggiore solitudine e spaesamento: gli specialisti più adeguati a prendersi cura di lui possono trovarsi anche a centinaia di chilometri di distanza. Ed è proprio per abbattere queste barriere di spazio e tempo che è stata istituita la ‘Rete Tumori Rari’, nata per garantire una collaborazione permanente tra i centri oncologici su tutto il territorio nazionale. La condivisione a distanza dei casi clinici permette di migliorare l’assistenza e, una volta giunti ad una diagnosi certa, garantisce che la patologia sia trattata secondo le evidenze scientifiche.
Si tratta, dunque, di un’organizzazione eccellente che, tuttavia, presenta una falla nel sistema tutt’altro che trascurabile: “molti pazienti affetti da tumori rari accedono alla ‘Rete’ dopo aver ricevuto una diagnosi errata e, di conseguenza, trattamenti altrettanto errati”. A scoprire le carte in tavola è il dottor Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, l’Associazione che unisce i pazienti con sarcoma dei tessuti molli e i loro caregiver, alla vigilia della Giornata Mondiale contro il Cancro.
L’errore chirurgico
“Il 50% dei pazienti affetti da sarcoma arriva ad una diagnosi corretta tardivamente, solo dopo essere stato sottoposto a procedure terapeutiche errate. Il principale errore viene commesso in sala operatoria – spiega il dottor Valeri -. Il chirurgo che opera una persona affetta da sarcoma, ignaro della reale diagnosi, effettua una procedura chirurgica non adeguata a questa tipologia di tumore raro. Per essere più chiari, per rimuovere chirurgicamente un sarcoma non si può procedere con una semplice escissione della massa. Il sarcoma è spesso soggetto a recidiva e, pertanto, nell’esportazione, va rimosso anche parte del tessuto sano circostante”, aggiunge il Presidente di Sarknos.
L’importanza dell’esame istologico
Nella maggior parte dei casi è solo dopo l’intervento chirurgico e il conseguente esame istologico della massa asportata che si giunge ad una diagnosi di sarcoma. Dalla prima diagnosi (errata) di tumore a quella corretta possono passare anche mesi. Un tempo lunghissimo che può cambiare in modo decisivo la prognosi del paziente. “Diagnosticare precocemente un sarcoma, come un qualsiasi altro tumore, può rendere la prognosi più favorevole”, assicura il dottor Valeri. E cosa accadrà dunque a quel paziente che sottoposto ad un primo intervento chirurgico avrà scoperto di essere affetto da sarcoma solo dopo l’esame istologico? “Di solito sono due le vie possibili – spiega lo specialista -. Se non è trascorso troppo tempo dall’intervento, può essere immediatamente programmato un secondo per completare la procedura chirurgica, rispettando i criteri previsti per la rimozione di un sarcoma. In caso contrario, si procederà ad un’attenta sorveglianza del paziente, sottoponendolo a controlli programmati secondo un preciso calendario di follow-up”.
Come migliorare lo stato dell’arte
Eppure, tutto questo percorso ad ostacoli potrebbe essere evitato. Come? “Effettuando l’esame istologico di qualsiasi tumore prima di decidere il percorso terapeutico adatto al paziente, chirurgia compresa – risponde il dottor Valeri -. Chiaramente affinché un esame possa essere effettuato sarà sempre necessario che un medico lo prescriva. Per questo, ci sarebbe un passo preliminare da compiere: aumentare le conoscenze sui sarcomi tra tutti gli addetti ai lavori, in primis tra i medici di medicina generale”.
I sarcomi rappresentano l’1% di tutte le neoplasie maligne e questo un per cento può manifestarsi in cento diverse varianti. Una rarità nella rarità, dunque.
Sarcomi, per saperne di più…
I sarcomi sono tumori dei tessuti connettivi, tessuti “di sostegno” dell’organismo e possono insorgere dovunque nel corpo. Vi sono quindi sarcomi delle parti molli, dell’osso e dei visceri. Sono nemici insidiosi che per essere affrontati nel migliore dei modi devono essere innanzitutto conosciuti. “Ed è anche a questo obiettivo che lavoriamo con la nostra Associazione: non solo lottare affinché ogni Regione sia dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per i sarcomi, ma anche per diffondere conoscenza e consapevolezza tra medici, da quelli di famiglia agli specialisti, tra i pazienti e tra tutta la popolazione generale”, conclude il Presidente di Sarknos. […]
January 7, 2025Sarcomi, ‘ISG incontra i Pazienti’: “Condividi la tua esperienza e racconta le tue emozioni”
L’oncologo: “Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma”
Condividere l’esperienza vissuta, raccontare la propria storia e le proprie emozioni. Conoscersi o ricontrarsi. Ma anche ricevere gli ultimi aggiornamenti sui nuovi trattamenti in sperimentazione e informazioni chiare e corrette sull’importanza del follow up. È questo l’obiettivo del webinar “ISG incontra i Pazienti”, il secondo incontro online organizzato da Italian Sarcoma Group per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento. L’appuntamento è fissato per giovedì 16 gennaio 2025 alle ore 19.
“Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma – spiega Bruno Vincenzi, professore ordinario di Oncologia Medica presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico -. Ogni anno, 5-6 pazienti su 100mila abitanti ricevono una diagnosi di sarcoma. Tali numeri definiscono, pertanto, il sarcoma un tumore raro ed inevitabilmente il paziente rischia di ‘solo’ durante il percorso diagnostico e terapeutico”.
Il focus di questo nuovo evento sarà incentrato sul follow up. “I sarcomi sono un gruppo di malattie estremamente eterogeneo: esistono oltre un centinaio di sottotipi istologici – spiega il professore Vincenzi -. In altre parole, questo tumore può manifestarsi in diversi modi e può avere decorsi altrettanto differenti ogni sottotipo di sarcoma può avere una diversa aggressività oltre a poter insorgere in sedi anatomiche diverse. Ciò rende necessario personalizzare non solo il percorso di cura, ma anche il follow-up. Per comprendere meglio, se un tumore è molto aggressivo il follow-up potrà avere una durata di circa cinque anni e se in questo lasso di tempo non si verificano ricadute il rischio di eventi oltre quinto anno è trascurabile. Al contrario, per pazienti affetti da forme tumorali meno aggressive, il rischio complessivo di ricaduta sarà minore, ma spalmato in un lasso temporale maggiore e, pertanto, la durata del follow-up dovrà essere di almeno 10 anni.
Tuttavia, la durata non è l’unico parametro del follow-up che necessiti una personalizzazione. In funzione dell’aggressività biologica dello specifico sarcoma al paziente potranno essere prescri5tti esami di follow-up diversi. “Non è possibile definire un programma follow-up univoco per tutti i pazienti affetti da un sarcoma, al contrario di quello che avviene per molte altre patologie oncologiche che basano il programma di follow–up su solide linee guida. Anche per tale ragione – sottolinea il professor Vincenzi – è necessario che un paziente affetto da Sarcoma sia seguito da specialisti che abbiamo una profonda conoscenza della storia naturale di questa patologia”.
Per fortuna, in Italia, centri di eccellenza per la cura dei sarcomi non scarseggiano affatto: “Ci sono molteplici Centri accreditati, in rete tra loro, secondo una logica di hub e spoke”, spiega il professor Vicenzi. L’utilizzo del modello Hub & Spoke in medicina parte dall’assunzione di base che per determinate patologie e/o situazioni molto complesse, sia necessario disporre di competenze specialistiche rare e/o apparecchiature molto costose, che non possono essere assicurate in modo diffuso su tutto il territorio. Il modello prevede quindi che l’assistenza per tali situazioni venga fornita da centri di eccellenza regionali o di macro area, detti appunto hub, a cui afferiscono dai centri periferici, detti spoke, i pazienti per i quali il livello di complessità degli interventi attesi superi quello che può essere fornito dai centri periferici.
In particolare, dal 2017 è attiva in Europa la Rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), trai quali compresi i sarcomi. EURACAN è una delle 24 reti che costituiscono le Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks), reti virtuali dedicate alla gestione di patologie rare o complesse, che mettono in collegamento gli operatori sanitari nei diversi Paesi europei per condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate. “Nel percorso di follow up, oltre ad un’equipe multidisciplinare esperta nella cura dei sarcomi, è indispensabile anche la figura del caregiver, soprattutto quando il paziente dovrà incontrare i medici per discutere dell’esito degli esami effettuati. In caso di ‘cattive cattive notizie’ – conclude il docente – il supporto di una persona di supporto sarà estremamente utile”. […]
December 23, 2024ISG incontra i Pazienti
Seconda Edizione
Giovedì 16 gennaio 2025 alle ore 19.00 torna “ISG incontra i Pazienti”.
Il focus del webinar sarà sul follow up.
È il secondo appuntamento online organizzato da Italian Sarcoma Group (ISG) per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti, comprendendo tra queste anche SarkNos, che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento. Partecipa anche tu e avrai l’opportunità di porre domande agli Esperti ISG.
Ulteriori informazioni sull’evento, sulla modalità di iscrizione e di partecipazione all’evento stesso saranno fornite appena disponibili.
Se vuoi rivedere la registrazione dell’incontro precedente avvenuto il 23 Liuglio 2024, clicca QUI. […]
December 6, 2024Sarcoma, la voce dei pazienti: “Ecco come ho scoperto la mia malattia”
In un’intervista, due membri dell’Associazione Sarknos raccontano la loro storia: “Il primo ostacolo lo si affronta già per giungere ad una diagnosi corretta”
Se Valeria (il nome è di fantasia) è salva, lo deve solo a se stessa: è stata la sua caparbietà a condurla in tempi brevi ad una diagnosi di sarcoma, un tumore raro che deriva dalla trasformazione maligna delle cellule dei tessuti molli dell’organismo, come muscoli, tessuti connettivi, vasi sanguigni e linfatici, nervi, legamenti e tessuto adiposo. La storia di Giovanni ( anche il suo nome è di fantasia) è, invece, molto diversa: accogliere con estrema serenità le parole tranquillizzanti dei medici gli è costato un ritardo di un anno nella diagnosi di sarcoma, 12 mesi che se impiegati nel sottoporsi alle giuste terapie avrebbero potuto semplificare il suo percorso.
Valeria: i primi sintomi
Ma andiamo con ordine, cominciando a raccontare la storia di Valeria, una donna del sud Italia che oggi ha 42 anni ed è madre di due bambine, la seconda venuta alla luce a tre anni dalla diagnosi di tumore. “Ricordo il giorno dei primi sintomi come se fosse ieri – racconta Valeria -. Ero alla guida della mia auto nuova quando, toccandomi la coscia sinistra, ho percepito un gonfiore, paragonabile ad una pallina di consistenza dura. D’istinto mi sono toccata anche a destra, alla ricerca di qualche cosa di simile. Ma non ho trovato nulla. Il primo pensiero è che la frizione della nuova vettura mi avesse provocato una sorta di infiammazione: una spiegazione azzardata, ma verosimile”, dice ancora la donna. Dopo due giorni quella pallina era ancora lì, sulla coscia sinistra e Valeria ha cominciato ad ossessionarsene. “Sono andata dal mio medico di famiglia che ha confermato la mia autodiagnosi: la conseguenza di un’infiammazione da sforzo. Non ha ritenuto opportuno prescrivermi un’ecografia. Ma io volevo vederci chiaro e così sono andata in un centro privato e l’ho ugualmente eseguita. Lo specialista che ha refertato l’ecografia mi ha detto che, nonostante, sembrasse una formazione del tutto benigna era meglio rimuoverla, in virtù della sua localizzazione”.
Dalla diagnosi di ematoma a quella di sarcoma
Queste parole hanno contribuito ad accrescere la preoccupazione di Valeria al punto tale che un’ora dopo era già in un altro centro diagnostico per sottoporsi ad una seconda ecografia. “Questa volta la diagnosi è stata di ematoma – racconta la donna -. E questa diagnosi mi ha convita ancor meno, tanto che ho chiesto immediatamente anche il parere di un mio amico ortopedico che mi ha consigliato una risonanza magnetica”. Ed ecco la terza diagnosi nel giro di 48 ore: fascite nodulare. Nonostante la chiarezza del referto, l’ortopedico, amico di Valeria, le consiglia di recarsi in un centro specializzato nella cura dei sarcomi al centro Italia. Anche qui nessuna risposta convincente. “Dopo due mesi ho deciso, in autonomia, di operarmi per rimuovere la formazione che, nel frattempo, continuava a crescere a vista d’occhio”, aggiunge la donna. Poco dopo, con il risultato della biopsia sul tessuto prelevato, è arrivata l’ora della verità: tumore di Triton. Se Valeria è arrivata ad una diagnosi in pochi mesi, dunque, è stato solo grazie alla sua ostinazione. “Essere caparbia ha rappresentato la mia vera fortuna: il tumore era già al terzo stadio. Ho dovuto sottopormi a chemio e radioterapia e poi ad un altro intervento.
Giovanni
La storia di Giovanni, invece, mostra un’altra faccia della medaglia: le conseguenze di una diagnosi tardiva, non nel profondo sud, ma al centro Italia. La sua odissea è cominciata a fine 2021. “Ero in vacanza e scendendo delle scale a chiocciola, con in mano un bagaglio, ho percepito uno strappo alla coscia sinistra – racconta l’uomo -. Ma, lì per lì, ho dato poca importanza all’accaduto. Mi faceva male, ma ero convinto che il dolore sarebbe passato da sé”. E, invece, così non è stato. La gamba era sempre più dolente, livida e gonfia. Giovanni si è deciso a consultare un medico solo nel gennaio 2022: “Il gonfiore era talmente esteso che non potevo più piegare l’arto, né camminare. Al pronto soccorso, con un’ecografia e subito dopo una TAC, hanno accertato la presenza di emorragia e quindi effettuato il ricovero per una cura con antibiotici durata una decina di giorni fino a che il dolore fosse sparito”. Sono seguite altre due TAC, una immediatamente prima della dimissione, un’altra il mese successivo, entrambe con la medesima diagnosi di ematoma. “Un’ematoma che – racconta Giovanni – avrebbe dovuto pian piano scomparire. Grazie alla terapia antibiotica il dolore era effettivamente passato e, convinto che fosse un semplice ematoma, sono arrivato a Natale senza troppe preoccupazioni. Poi, il dolore è ricominciato, improvvisamente. Il 2 gennaio del 2023 ero di nuovo in pessime condizioni: non potevo nemmeno più poggiare la gamba a terra o piegarla. È a questo punto, al pronto soccorso di un altro ospedale, che pronunciano la diagnosi: sarcoma. Diagnosi poi confermata da lì a pochissimi giorni dalla biopsia programmata ed effettuata nello stesso ospedale”. Dai primi sintomi erano trascorsi 15 mesi.
L’Associazione ‘fa la forza’
Le storie di Valeria e Giovanni sono diverse ma, nonostante ciò, hanno alcuni tratti in comune. Tra questi uno è, senza dubbio, il più importante: l’Associazione Sarknos. “Ho abbracciato l’Associazione affinché la mia esperienza possa essere utile a chi vive o vivrà la medesima esperienza. Non è stato facile condividere con altri, e nemmeno parlarne durante questa intervista, della mia esperienza, ma mi sento in dovere di farlo”. Per Giovanni l’Associazione ha due ruoli fondamentali: “È una forma di autoaiuto – dice – che ci permette di trovare gli strumenti utili a sostenerci l’un l’altro. Ma è anche un mezzo per diffondere, pure tra i comuni cittadini, la conoscenza di questa malattia e l’importanza di una corretta diagnosi”.Entrambi, ora, vivono pienamente il loro presente. “Ad ottobre scorso – racconta Valeria – mi hanno detto che i miei controlli potranno essere distanziati di un anno”. Un traguardo importante che, invece, Giovanni deve ancora conquistare: “Le mie visite sono serrate, ogni tre mesi. Ma per ora è un bene. Mi porto ancora addosso questa diagnosi tardiva, quella terribile sensazione che aver perso più di un anno prima di accedere alle giuste cure possa compromettere la mia prognosi”, conclude l’uomo. […]
November 30, 2024Mindfulness e self-compassion
Così i pazienti oncologici imparano a gestire stress ed emozioni.
Si chiama “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” ed è il corso promosso da Sarknos, rivolto a pazienti oncologici, finanziato con i fondi raccolti dalla stessa Associazione grazie alla “Cena della Solidarietà 2024“.
Leggi l’intervista completa alla dott.ssa Rosa Bruni, docente del corso, psichiatra, psicoterapeuta, insegnante certificato di programmi Mindfulness-based e Mindful Self-Compassion (articolo disponibile QUI) […]
November 26, 2024Mindfulness e self-compassion: così i pazienti oncologici imparano a gestire stress ed emozioni
Si chiama “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” ed è il corso promosso da Sarknos, rivolto a pazienti oncologici, finanziato con i fondi raccolti dalla stessa Associazione durante una recente cena di beneficienza. Perché iscriversi? “Innanzitutto per curiosità” – risponde la dottoressa Rosa Bruni, docente del corso, psichiatra, psicoterapeuta, insegnante certificato di programmi Mindfulness-based e Mindful Self-Compassion, formatrice nell’ambito sanitario per la prevenzione dello stress lavoro-correlato – . Poi, per poter sperimentare direttamente come e quanto l’approccio meditativo della mindfulness possa aiutare nella gestione dello stress, delle emozioni e pensieri difficili che sorgono quando si vive la malattia oncologica – aggiunge la specialista -. Spesso nelle diverse fasi del cancro, come di altre malattie e/o sintomi cronici, si possono generare sintomi di stress, di ansia, depressione: emozioni difficili, sbalzi d’umore, difficoltà relative al sonno e all’alimentazione sono esperienze frequenti. I pensieri negativi che spesso diventano catastrofici, le emozioni di paura e d’ansia per il presente e per il futuro finiscono per agire anche sul corpo già provato dalla malattia. Anche per chi si trova in una fase diversa, magari già con la malattia alle spalle, lo stress spesso si annida nei pensieri dei controlli medici o della paura di una recidiva: ciò può minare la serenità e mantenere in uno stato continuo di tensione. Tutte le emozioni sono chiaramente legittime ma spesso tutto questo genera un grande stress che può contribuire a compromettere la salute fisica e psichica. Diversi studi clinici dimostrano l’efficacia della mindfulness nelle situazioni oncologiche per ridurre sintomi quali l’ansia, la depressione, gli sbalzi d’umore, la fatigue. Quindi un paziente potrebbe essere interessato a sperimentare un approccio come questo, semplice ma efficace, per stare meglio”.
L’effetto analgesico della mindfulness
Che la mindfulness abbia numerosi benefici, più di tante altre forme di meditazione, lo dice la scienza. Anche se non disponiamo, ad oggi, di un numero rilevante di evidenze scientifiche sul valore aggiunto di questa pratica per i pazienti oncologici, la ricerca sul tema è in continuo fermento. Ne è un esempio lo studio pubblicato di recente su ‘Biological Psychiatry’, che ha mostrato la potenza ‘analgesica’ della mindfulness, usata da decenni in diverse culture. La ricerca è basata sull’osservazione delle reazioni neurologiche ai diversi tipi di intervento per il controllo di stimoli dolorosi. Gli scienziati della California hanno analizzato, avvalendosi del supporto della risonanza magnetica cerebrale, le reazioni del cervello di 115 volontari, mentre veniva loro applicato un sensore caldo e molto doloroso, sia pure non pericoloso, su una gamba. I volontari che praticavano la mindfulness non solo hanno riportato le più lievi sensazioni di dolore, ma hanno avuto, a livello cerebrale, risposte completamente distinte da quelle scaturite dall’effetto placebo o da altre forme di gestione del dolore.
La struttura del corso
Il corso “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” prevede un incontro a settimana di due ore per un totale di otto settimane. “In ogni sessione si alternano pratiche di mindfulness, esercizi di self-compassion e riflessivi, brevi pillole teoriche sullo stress in genere e stress legato alla malattia, momenti di condivisione gruppale – spiega la docente del corso, la dottoressa Rosa Bruni -. Nella condivisione in gruppo, ognuno parla della propria esperienza in riferimento alla pratica proposta. Non si entra nella storia o nella biografia. È una condivisione dell’esperienza appena vissuta per permettere di fare esperienza della comune umanità: per rendersi conto di come funzioniamo sul piano delle relazioni di stress, di come tutti viviamo momenti di difficoltà, di vergogna, di emozioni difficili”.
Self-compassion
Non solo mindfulness. Ampio spazio anche agli esercizi ed alle pratiche di self-compassion, un costrutto che è stato introdotto da Kristin Neff, ricercatrice e professoressa di psicologia all’Università di Austin. “La self-compassion – continua la dottoressa Bruni – coincide con un modo gentile e benevolo di prendersi cura di sé sempre ma in particolare quando si vivono situazioni difficili come una malattia, un insuccesso, un fallimento. Coltivare la self-compassion equivale a riconoscere e depotenziare la severa autocritica interiore, sempre pronta a far sentire inadeguati o incapaci. Serve a motivarsi al cambiamento con gentilezza e fierezza imparando a riconoscere i propri veri bisogni e a confortarsi quando è necessario”.
A chi si rivolge il corso
Il corso può essere utile per pazienti che abbiano terminato o stiano terminando i trattamenti attivi. “La sua utilità può essere estesa anche alle altre fasi della malattia come quella del follow-up. Durante il trattamento attivo (chemio o radioterapico o chirurgico) l’impegno richiesto dal corso potrebbe non essere praticabile in termini di continuità di presenza, per questa ragione si tende a sconsigliarne l’iscrizione. Tuttavia, in casi particolari si può rivedere quest’indicazione dopo una valutazione adeguata”, spiega la dottoressa Bruni. Per ottenere i benefici sperati sarà necessario anche fare i ‘compiti a casa’. “I partecipanti ricevono le tracce audio delle meditazioni e un quadernetto che comprende letture e brevi esercizi per allenare la consapevolezza tra un incontro e l’altro – dice la Psichiatra -. La pratica di consapevolezza aiuta a riconoscere ciò che stiamo vivendo sul piano corporeo, emotivo e dei pensieri: ci aiuta ad essere meno reattivi, meno guidati dal pilota automatico e quindi più in grado di scegliere come rispondere alle situazioni che viviamo. Al contempo è un’occasione per allenare alcune qualità del cuore, come la gentilezza, la compassione, la pazienza, il non giudizio: inclinazioni interiori che aiutano ad avere un atteggiamento più benevolo verso sé stessi e verso gli altri”, conclude la dottoressa Bruni.
Per saperne di più …
Che cos’è la mindfulness
La mindfulness è un termine inglese che in italiano è stato tradotto in vari modi, come consapevolezza o piena presenza. Il termine mindfulness si riferisce sia a questo tipo di consapevolezza non concettuale-un modo d’essere in cui siamo attenti e consapevoli del momento presente, senza giudizio e aperti ad accogliere quello che avviene nel qui ed ora-che una pratica per allenare questa funzione mentale. La mindfulness è semplice: prestare attenzione a ciò che si presenta nel momento presente, a ciò che emerge e poi passa. Accogliere senza cambiare nulla, stando con le cose così come sono. Sembra semplice ma richiede un bell’allenamento! L’attenzione è una componente essenziale della mindfulness: ma l’attenzione al momento presente, oltre ad essere intenzionale è caratterizzata dalla qualità del non-giudizio, della curiosità e dell’apertura. Le pratiche meditative di mindfulness, pur derivate dalla grande tradizione buddhista, sono pratiche laiche usufruibili da tutti perché sia nel linguaggio che nella struttura sono state epurate da qualsiasi riferimento religioso o spirituale specifico. Jon Kabat-Zinn, biologo molecolare e pioniere della diffusione della mindfulness, è stato l’ideatore, negli anni settanta, del primo programma basato sulla mindfulness per la riduzione dello stress: Mindfulness-based stress reduction (MBSR). Il programma, sottoposto a verifica sperimentale, sin dall’inizio, è attualmente proposto in centinaia di ospedali, aziende, realtà formative e sociali: sono migliaia gli studi clinici che, nei contesti più diversi, ne hanno saggiato l’efficacia. La pratica di mindfulness invita le persone a volgersi verso la propria esperienza, senza giudicarla, provando ad accoglierla così come si presenta, sotto forma di sofferenza o di difficoltà o di gioia. È un modo per allenare la capacità di accettare la vita nelle forme in cui si presenta momento dopo momento, fase dopo fase: si tratta di avvicinarsi a ciò che accade con curiosità, gentilezza e senza giudizio. Contrariamente a quello che accade di solito-siamo portati ad evitare e respingere ciò che ci fa soffrire e ad aggrapparci a ciò che ci piace-se proviamo a relazionarci con curiosità e benevolenza a ciò che ci accade-anche quando si tratta di sofferenza, fallimento o disagio-allora possiamo trovare un modo diverso, meno sofferto e difficile per stare al mondo. Accorgendoci ad esempio che anche quando viviamo un dolore e ci sembra che tutta la nostra vita sia inghiottita dal buio e dall’angoscia, c’è anche dell’altro. Non si tratta di negare il dolore ma di allargare lo sguardo per rendersi conto che la vita è sempre più ampia di quel dolore, di quell’angoscia, di quella difficoltà che stiamo vivendo. Così nel caso della malattia oncologica, è facile che la mente possa o costruire pensieri paurosi e catastrofici che generano ulteriore angoscia e ansia oppure cerchi trucchi per evitare la sofferenza che finiscono per provocare ulteriore disagio. Molti studi clinici dimostrano l’efficacia della pratica costante di mindfulness in pazienti con varie malattia tra cui il cancro: i benefici riguardano il miglioramento dell’attività immunitaria, una riduzione del livello di infiammazione cronica, una minore attivazione dell’amigdala e delle aree cerebrali legate alla paura e alle emozioni difficili e una maggiore della corteccia prefrontale responsabile della regolazione emotiva e di altre importanti funzioni esecutive. […]
September 10, 2024Sarcomi e PNRR
Un progetto targato PNRR valuta la qualità di vita dei pazienti fino alla riabilitazione.
Il progetto Start-Run, finanziato dal PNRR, ha come obiettivo quello di valutare le performance motorie, lo stato nutrizionale e la qualità della vita dei pazienti, sia prima che dopo l’intervento chirurgico per sarcoma dei tessuti molli.
Il progetto vede coinvolti, oltre alla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, anche il centro di Roma dell’Irccs Fondazione Don Carlo Gnocchi, l’Istituto nazionale tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli e l’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del CNR di Palermo.
Clicca QUI per leggere l’articolo completo, a firma del nostro Dott. Sergio Valeri, nell’inserto Sanità24 de Il Sole 24 ORE
La notizia del progetto Start-Run ha avuto ampio riscontro su diversi organi di stampa, leggi ad esempio anche l’articolo riportato nell’inserto Salute del Corriere della Sera (articolo disponibile QUI). […]
July 20, 2024ISG incontra i Pazienti
#SarcomaAwarenessMonth
Nel mese per la sensibilizzazione sui Sarcomi, Italian Sarcoma Group (ISG) organizza un incontro on line per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti, comprendendo tra queste anche SarkNos, che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento.
Il 23 Luglio 2024 dalle ore 19:00 alle ore 20.30 si tratteranno i seguenti argomenti, trasversali alle diverse istologie, offrendo ai Pazienti informazioni utili ai diversi contesti oncologici.
PROGRAMMA
19:00 Benvenuto – S. Stacchiotti, Presidente ISG
– E. Fumagalli, Coordinatore GdL ISG Collaborazione con le Associazioni dei Pazienti
– F. Paloschi, Coordinatore Rappresentanti Associazioni GdL ISG Collaborazione con le Associazioni dei Pazienti.
19:10 – 20:30 Confronto e discussione con i Pazienti
Chirurgia: quando radicalizzare? Ruolo del centro di riferimento Dott. A. Gronchi, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Revisione istologica quando è perché Dott. M. Gambarotti, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
Sequenziamento genico: ruolo nella diagnosi e nella definizione terapeutica Dott. L. D’Ambrosio, Ospedale San Luigi, Orbassano
Immunoterapia nei sarcomi Dott. D. Sangiolo, Ospedale San Luigi, Orbassano
Studi clinici e placebo Prof. P. Casali, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Partecipa anche tu e avrai l’opportunità di porre domande agli Esperti ISG.
Per l’iscrizione al webinar e partecipare da remoto tramite Zoom, utilizza il seguente LINK (https://us06web.zoom.us/j/83679868289?pwd=amtuC2bblsyiv8IzQEVvkr28wnkAE9.1) […]
June 21, 2024RINGRAZIAMENTI A TECNOBODY
La Cena della Solidarietà 2024 è stata anche l’occasione per incontrare gli amici che condividono con noi e sponsorizzano gli obiettivi dell’Associazione Sarknos, contribuendo anche in maniera concreta alle nostre attività.
In questa sede desideriamo esprimere il più sentito ringraziamento alla società TecnoBody (www.tecnobody.com) per la generosa donazione del dispositivo medico Homing TT TecnoBody, dal valore commerciale di 4.209 € inclusa IVA, destinato all’erogazione di programmi ed esercizi di teleriabilitazione e telemedicina.
Questo avanzato strumento, che sfrutta una telecamera RGB ad alta risoluzione e sofisticati algoritmi di intelligenza artificiale per il tracciamento dei movimenti senza marker, rappresenta una risorsa inestimabile per la riabilitazione. La sua capacità di analizzare e registrare i movimenti dei pazienti con estrema accuratezza e stabilità permetterà di migliorare significativamente la qualità delle terapie offerte.
Grazie al sistema Tecnobody Management System, sarà possibile creare profili riabilitativi personalizzati per ciascun paziente, includendo esercizi specifici per la postura, l’allenamento funzionale, l’equilibrio, la forza, l’agilità e la resistenza. Questo non solo aumenterà l’efficacia delle terapie, ma permetterà anche una maggiore aderenza e motivazione da parte dei pazienti nel seguire i programmi riabilitativi.
La donazione avrà un impatto diretto e positivo sulla vita dei pazienti, offrendo loro strumenti all’avanguardia per il recupero e il miglioramento della qualità della vita. La generosità e il sostegno rappresentano un contributo fondamentale per il lavoro svolto e per la comunità.
A nome di tutta l’Associazione Sarknos e dei pazienti che beneficeranno di questa tecnologia, si porgono i più sentiti ringraziamenti a TecnoBody.
Con l’occasione, vi informamo che il dispositivo sarà presto messo a disposizione del Centro di Riabilitazione “Santa Maria della Provvidenza” della Fondazione Don Carlo Gnocchi, affinché possa essere utile alla più ampia fascia di pazienti. […]
April 14, 2024FAVO-ISHEO, in collaborazione con l’Associazione Sarknos e la Fondazione Don Gnocchi, vi invita a partecipare al Quinto webinar della Caregiver Academy, la Scuola che si prende cura, dal titolo:
“La Gestione del Paziente nel post-chirurgico: quello che il Caregiver deve sapere“
dove si affronterà il tema della riabilitazione.
Vi aspettiamo il 16 aprile 2024 dalle 17:00 alle 18:30
Il programma si può scaricare QUI
IL WEBINAR È EROGATO A TITOLO GRATUITOSi richiede l’iscrizione, che può essere effettuata dalla pagina presente a QUESTO LINK.
Per maggiori informazioni scrivere a:info@isheo.com […]
April 4, 2024Italian Sarcoma Group, in occasione della XXVII Riunione Annuale ISG che si terrà dal 11 al 13 aprile 2024 a Roma c/o Campus Bio-Medico, ha voluto prevedere un meeting dedicato alle Associazioni dei Pazienti, che si terrà prima dell’inizio dei lavori congressuali.
L’incontro con i rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, tra le quali anche SarkNos, dal titolo “Le Associazioni Pazienti incontrano AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)” è previsto a Roma il giorno giovedì 11 Aprile alle ore 10:30 c/o Aula Magna del Campus Bio-Medico in Via Alvaro del Portillo 31 (nota bene: non è l’ingresso dell’Ospedale!).
All’incontro parteciperanno rappresentanti AIFA che risponderanno alle domande delle Associazioni.
Essendo lo spirito dell’iniziativa quello di puntare alla più ampia rappresentatività possibile di Associazioni visto l’importante momento di condivisione con l’Ente regolatorio, sarà possibile partecipare all’incontro sia in presenza sia virtualmente, previa prenotazione. […]
February 5, 2024Carissimi, dopo mesi di lavoro e di scambi tra FAVO , di cui la nostra Associazione fa parte, e l’Università degli Studi di Milano, con grande soddisfazione Vi comunichiamo che è stato approvato il “Corso di Perfezionamento inPatient Engagement e Advocacy in Oncologia” Il Corso, realizzato dall’Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, in collaborazione con FAVO e con il patrocinio di POLITEIA (Centro per la ricerca e la formazione in politica ed etica), si propone il duplice obiettivo di formare:figure di patient advocates in ambito oncologico, in grado di operare quali stakeholder informati, competenti e competitivi nelle Reti oncologiche e in tavoli etico-regolatori a vario livello, quali i comitati eticiprofessionisti operanti in ambito sanitario e socio-sanitario (prevalentemente, ma non esclusivamente, oncologico) per l’acquisizione di tecniche e strategie di “patient engagement” e “patient advocacy” con un approccio multidisciplinare e da una prospettiva plurale. Si rivolge a pazienti, ex pazienti, professionisti e ai rappresentanti di tutti gli enti pubblici e privati interessati dal crescente coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali: enti del Servizio Sanitario Nazionale in primis, ma anche amministrazioni centrali, regionali e locali che abbiano competenze in sanità, imprese farmaceutiche, di dispositivi medici, enti del terzo settore. E’ prevista una forma di didattica mista, con la possibilità di seguire l’intero corso anche esclusivamente da remoto. Il corso, della durata di 66ore, inizierà il giorno14 marzo2024e si concluderà il28giugno 2024. Data ultima per la domanda di ammissione: 5 marzo 2024. Accreditamento: 6 CFU; accreditamento ECM: 50 ECM. Quota di iscrizione: € 666,00. Il bando per partecipare è pubblicato nel sito dell’Università degli Studi di Milanohttps://www.unimi.it/it/corsi/corsi-post-laurea-e-formazione-continua/master-e-perfezionamento/catalogo-corsi-di-perfezionamento/aa-2023/2024-patient-engagement-e-advocacy-oncologia-zw5.Chiediamo se qualcuno, tra pazienti e familiari, possa essere interessato a seguire il suddetto corso che porterà, all’eventuale partecipante , ad un impegno per conto della nostra Associazione nella Rete Oncologica Nazionale e Regionale.Attendiamo Vostre Candidature.
Associazione Pazienti Sarcomi
dei Tessuti Molli – Sarknos […]
January 29, 2024VEDI IL SERVIZIO […]
January 22, 2024Sabato 20 gennaio, presso l’aula Magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, l’Associazione Sarknos (pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli) in collaborazione con la Fondazione del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha organizzato il convegno dedicato alle tecnologie all’avanguardia sulla diagnosi, cura e riabilitazione dei Sarcomi.
Per la prima volta medici e pazienti hanno potuto confrontarsi, approfondire e chiarire alcuni aspetti relativi a questa rara forma di tumore, sottolineando che quando si parla di sarcomi non si tratta di un’unica patologia bensì di 100 patologie con differenti caratteristiche istologiche. Ogni persona è unica così come il cancro: per questo motivo è importante prima di tutto analizzare accuratamente la patologia caso per caso per poi creare una terapia personalizzata in base alla tipologia di sarcoma e alla storia clinica del paziente.
Durante il convegno si è parlato molto dell’aspetto emotivo e del supporto psicologico di cui necessitano pazienti e familiari durante questo lungo e difficile percorso.
Quello di SarKnos è un team formato da pazienti e medici specialisti, pronti a seguire il paziente a 360º nella fase preoperatoria, intraoperatoria e postoperatoria.
Durante il convegno sono intervenuti: l’Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Carlo Greco, Radioterapia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; la Dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento – Fondazione Don Carlo Gnocchi; la Dott.ssa Livia Quintiliani, Responsabile Servizio di Psicologia Clinica e la Dott.ssa Loredana Caracausi, Assistente sociale – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; Avv. Stefano Radicioni – Vice Presidente dell’ Associazione Sarknos; Prof.ssa Rossana Alloni, Direttore UOC Chirurgia Generale Specialistica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Sergio Valeri, responsabile UOS della Chirurgia dei Sarcomi presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, nonché Presidente dell’Associazione SarKnos.
Tra i momenti più salienti del convegno la testimonianza di un paziente, il noto giornalista siciliano Francesco La Licata, che tra ironia e commozione ha saputo raccontare la sua storia esprimendo la massima gratitudine nei confronti dei medici della Fondazione che lo hanno seguito senza mai fargli perdere la speranza e la forza di continuare a lottare con il sorriso.
VEDI IL SERVIZIO […]
October 19, 2023L’iniziativa, finanziato nella cornice del Piano Nazionale per gli investimenti complementari al PNRR, mira a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali attraversol’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali in tutte le fasi del percorso riabilitativo Pisa, 19 ottobre. Oggi la tecnologia offre la possibilità di progettare e realizzare strumenti di riabilitazione robotica sempre più avanzati, ma gli attuali filoni di ricerca rispecchiano effettivamente le esigenze dei pazienti? Per rispondere a questa domanda, un gruppo di esperti di riabilitazione tecnologica, con la collaborazione di alcuni rappresentanti delle associazioni, ha ideato e realizzato una survey per raccogliere i bisogni dei pazienti. La survey è stata proposta alle associazioni di pazienti e alle società scientifiche il 19 settembre a Roma durante il congresso “Fit for Medical Robotics. Verso una robotica riabilitativa personalizzata: un ponte tra le tecnologie e i bisogni dei pazienti”, promosso dalla Fondazione Don Gnocchi e dall’Università di Pavia. Coinvolgere i pazienti per rispondere alle loro esigenze Sono necessari nuovi e più sofisticati strumenti per effettuare la riabilitazione a casa? Sono necessari esercizi più coinvolgenti per motivare i pazienti? Serve l’utilizzo dell’intelligenza artificiale per adattare il trattamento ai bisogni specifici del singolo paziente? Sono questi alcuni esempi di quelli che potrebbero essere i suggerimenti che emergeranno dall’indagine, che si colloca nella tendenza sempre più diffusa della ricerca internazionale di coinvolgere i pazienti e i loro caregiver nel disegno dei progetti, per arrivare a risultati che rispondano alle loro effettive esigenze. “Fit for Medical Robotics (Fit4MedRob)” è una iniziativa coordinata dal Consiglio Nazionale delle Ricerche e dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e sostenuto dal Governo italiano nella cornice del Piano Nazionale per gli investimenti Complementari al PNRR. Il progetto, che si è aggiudicato un finanziamento complessivo di 128 milioni di Euro, vede la partecipazione di 25 partner, di cui 11 Università e Centri di ricerca, 11 IRCCS e Centri clinici e 3 realtà industriali. Si tratta di un’iniziativa che ambisce a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali rivolti a soggetti di ogni età, con funzioni motorie, sensoriali e/o cognitive ridotte o assenti, attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali, in tutte le fasi del percorso riabilitativo, dalla prevenzione fino all’assistenza domiciliare nella fase cronica. “L’Italia è un paese all’avanguardia nel campo della bioingegneria della riabilitazione e Fit4MedRob è l’Iniziativa giusta e al momento giusto per provare a coprire il gap tra la ricerca e il mercato. Comprendere a fondo le esigenze degli attori coinvolti, a partire dagli assistiti, serve nell’ottica di progettare sin dalle prime fasi sistemi in grado di dare delle risposte clinicamente e socialmente valide, oltre che economicamente sostenibili” dichiara Christian Cipriani, professore ordinario della Scuola Superiore Sant’Anna e direttore scientifico dell’iniziativa. Le tre mission interconnesse del progetto “Fit4MedRob” Fit4MedRob si articola in tre diverse mission, tra loro interconnesse. La Mission 1 (Clinical Translation & Innovation) è il cuore del progetto ed è dedicata alle attività di traslazione clinica realizzata attraverso trial su ampie casistiche eseguiti nell’ottica del continuum of care, della valutazione di sostenibilità e dell’attuale cornice normativa. La Mission 2 (Biorobotic Platforms & Allied Digital Technologies) si propone di fornire ai centri clinici del progetto robot (personal care robot e healthcare robot) già in fase di avanzato sviluppo ma ancora adattabili alle necessità non soddisfatte dei pazienti. La Mission 3 (Next Generation components) è infine dedicata agli studi di base relativi allo sviluppo dell’hardware dei dispositivi, della loro “intelligenza” e delle interfacce con il paziente. «L’attività della Mission 1 parte dall’identificazione dei bisogni, ad oggi non ancora completamente soddisfatti dei pazienti, in relazione all’utilizzo delle tecnologie. Proprio a tal fine, è stata predisposta dai centri clinici di Fit4MedRob la survey, condivisa con le Associazioni di Pazienti– sottolineano Irene Aprile, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione Neuromotoria IRCCS Fondazione Don Gnocchi, Silvana Quaglini, Professoressa di Bioingegneria dell’Università di Pavia e Giuseppina Sgandurra, Professoressa di Neuropsichiatria dell’Università di Pisa e Responsabile del Laboratorio INNOVATE della Fondazione Stella Maris». La survey, rivolta ai pazienti affetti da ictus, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, SLA, distrofia muscolare, neuropatie, paralisi celebrale infantile, o amputazione degli arti servirà per identificare con un sondaggio anonimo i bisogni riabilitativi primari in relazione alle disabilità. All’interno della survey ci sono diverse sezioni con domande che fanno riferimento a differenti domini: utilizzo degli arti superiori e delle mani, spostamento, aspetti cognitivi e neuropsicologici, comunicazione, postura e cura di sé. Le numerose associazioni dei pazienti coinvolte nella survey Tra le associazioni dei pazienti hanno aderito all’iniziativa la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (FNATC), l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), l’Associazione Lotta Ictus Cerebrale (ALICe), l’Associazione FightTheStroke, l’Associazione Parkinson Lombardia (APM), la Federazione Associazioni Volontariato Oncologia (FAVO), l’Associazione Pazienti Sarcomi Tessuti Molli (SARKNOS) e l’Associazione Risveglio Onlus (Risveglio). Tra le società scientifiche hanno aderito: Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana di Neurofisiologia Clinica (SINC), Scuole Specialità Neuropsichiatria Infantile (SINPIA), Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili (GIPCI), Associazione Italiana Terapisti della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva (AITNE), Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI), Associazione Italiana di Fisioterapia-Network di Interesse Specialistico (AIFI-NIS), Associazione Italiana Terapisti Occupazionali (AITO), Società Italiana di Analisi del Movimento in Clinica (SIAMOC), Associazione Gruppo Nazionale di Bioingegneria (GNB), Istituto nazionale per la robotica e le macchine intelligenti (I-RIM), International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM).Di seguito i link delle survey:Adulti (in grado di rispondere autonomamente): https://forms.office.com/e/RhXbJYJEhaCaregiver di adulti non in grado di rispondere autonomamente:https://forms.office.com/e/pwhyjBjxZpCaregiver bambini: https://forms.office.com/e/Dw41gQZyew […]
March 31, 2022Dal 31 marzo al 2 aprile 2022 si è svolta la XXIV Riunione Annuale di Italian Sarcoma Group, ospitata da Humanitas Research Hospital (Rozzano, Milano). L’evento, tornato in presenza dopo due anni di stop causa pandemia, è un’occasione che riunisce tutti gli esperti italiani in sarcomi in una serie di incontri, approfondimenti e dibattiti. L’italian Sarcoma Group (ISG) è l’associazione dei professionisti che si occupano di sarcoma in Italia. ISG nasce nel 1997 come gruppo collaborativo italiano, finalizzato a migliorare la ricerca e la cura dei pazienti di ogni età affetti da sarcomi dei tessuti molli e dell’osso e da tumori stromali gastrointestinali (GIST). Lo scopo ultimo di Italian Sarcoma Group è rappresentato dal miglioramento della qualità di cura e dell’ampliamento dell’offerta terapeutica per i pazienti affetti da sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e da tumore stromale gastrointestinale (GIST). Questo avviene attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari impegnati nelle tematiche della ricerca, della formazione, della raccolta di finanziamenti e all’advocacy politica. La Riunione Annuale dell’Italian Sarcoma Group è un appuntamento centrale per la comunità di esperti, ma anche per specialisti e studenti che vogliano approfondire le proprie conoscenze sui sarcomi, ad oggi ancora troppo poco conosciuti e riconosciuti. La XXIV edizione è stata curata dal nuovo consiglio direttivo e dalla sua presidentessa, la dott.ssa Silvia Stacchiotti, oncologa dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presieduta dal prof. Vittorio Quagliuolo, chirurgo dell’Humanitas Research Hospital di Milano. Hanno partecipato i principali esperti nazionali nei campi dell’oncologia, chirurgia, ortopedia, radioterapia, anatomia patologica, radiologia e i maggiori gruppi di ricerca attivi sui sarcomi. Anche l’Associazione Sarknos è stata presente alla Riunione con tre dei suoi membri. Il prof. Bruno Vincenzi, oncologo, il dott. Sergio Valeri e il dott. Luca Improta, chirurghi della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, hanno partecipato all’evento con presentazioni e dibattiti. Tra i temi trattati e centrali della XXIV edizione della Riunione, l’importanza della formazione specifica e dell’istituzione di una rete nazionale e sovranazionale di centri di riferimento, e la necessità di garantire un alto livello qualitativo tanto nella ricerca quanto nella cura di queste rare patologie. Per approfondire: https://www.italiansarcomagroup.org/ […]
March 15, 2022L’Associazione SarkNos (Associazione Pazienti con sarcoma dei tessuti molli) nasce dall’iniziativadel Dott. Sergio Valeri, coordinatore dell’Ambulatorio Integrato Sarcomi e referente per la Chirurgiadei Sarcomi presso il Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma, con un gruppo di pazientie medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno ed unione perquanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari.L’evento di presentazione dell’Associazione, organizzato in collaborazione con la Fondazione PoliclinicoUniversitario Campus Bio-Medico, si terrà sabato 26 marzo, alle ore 10:00, presso l’aula magnadel Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma.Numerose le personalità del mondo medico-scientifico, accademico ed istituzionale che parteciperannoai lavori della giornata, moderati da Eleonora Ivone: Ing. Carlo Tosti, Presidente della FondazionePoliclinico Universitario Campus Bio-Medico – Ing. Paolo Sormani, Direttore Generale dellaFondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Prof. Vincenzo Denaro, Direttore Scientificodella Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.Porterà il suo saluto anche la Senatrice Prof.ssa Paola Binetti, Presidente Onorario dell’AssociazioneSARKNOS.Importanti, inoltre, gli artisti che non hanno voluto far mancare il proprio sostegno all’iniziativa:Nancy Cuomo e Davide Mottola, Marco Passiglia, Angelo Longoni.Ospite d’onore dell’evento, Raoul Bova.I Sarcomi dei Tessuti Molli (STM) sono tumori che insorgono nei tessuti di origine mesenchimale,nel contesto cioè dei muscoli, dalle loro fasce, del tessuto adiposo e all’interno dei tessuti connettiviin genere. Per questo motivo possono presentarsi in qualsiasi parte del corpo.I Sarcomi dei Tessuti Molli dell’adulto sono tumori rari e la loro incidenza globale è intorno a 4-5 casisu 100.000 abitanti all’anno, rappresentando l’1% di tutti i tumori maligni dell’adulto (dati AIRTUM2020).In Italia, negli adulti, secondo i dati forniti dal Progetto Oncologia del CNR, i sarcomi dei tessutimolli colpiscono 2 persone ogni 100.000.All’interno del gruppo dei sarcomi dei tessuti molli si distinguono numerosi sottotipi di tumori, clas-sificati in base alle caratteristiche delle loro cellule di partenza (“istotipo”); quindi i singoli tipi di tu-more sono ancora più rari e in alcuni casi se ne conoscono solo poche decine di casi in tutto il mon-do.Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo,complesso ed impegnativo sia dal punto di vista fisico che emotivo.Molti pazienti prendono strade “sbagliate”, rivolgendosi a centri non specializzati e ricevendo trat-tamenti inappropriati, finendo per essere costretti a viaggiare lontano da casa e dagli affetti per po-ter raggiungere un centro di riferimento.Il Dipartimento di Chirurgia Generale Specialistica del Policlinico Campus Bio-Medico ha dato vitaall’Associazione Sarknos, il cui obiettivo è avvicinare le persone accomunate dall’aver affrontato ledifficoltà nel fronteggiare una patologia rara come quella del sarcoma, e che vogliano mettere il lo-ro vissuto e la loro esperienza al servizio della comunità e degli altri pazienti.L’associazione organizzerà eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimolerà l’incontroed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nasce-re idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura.L’associazione, inoltre, intende sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio dell’im-portanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza e la culturadel centro di riferimento, contribuendo a centralizzare le persone con una nuova diagnosi di sarco-ma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli all’accesso al miglior trattamento possi-bile.
Il programma:10.00 Apertura dell’evento a cura di Eleonora Ivone10.05 Saluti istituzionali
– Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
– Ing. Paolo Sormani, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
– Prof. Vincenzo Denaro, Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
10.35 Presentazione Associazione SARKNOS e del Consiglio Direttivo, Dr. Sergio Valeri11.15 Intervento del Presidente Onorario Associazione SARKNOS Senatrice Prof.ssa Paola Binetti11.25 Intervento da parte dell’ospite d’onore Raoul Bova11.40 Ospiti artistici:Nancy Cuomo e Davide Mottola , Marco Passiglia, Angelo Longoni
Per informazioni ed approfondimenti:Dott. Sergio Valeris.valeri@policlinicocampus.itUfficio stampa SarkNosGerry MottolaTel. 3332725538info@gerrymottola.itgmgerrymottola@gmail.com […]
March 9, 2022Di Luca Improta
I liposarcomi rappresentano la variante istologica più frequente tra i sarcomi del retroperitoneo. Essi, nelle varianti ben differenziata e dedifferenziata, rappresentano tumori maligni rari e di complessa gestione clinica a causa dell’alto rischio di progressione. Da un punto di vista biologico, frequenti sono le recidive locali, mentre la comparsa di metastasi è possibile nelle forme di alto grado (ovvero nei liposarcomi più aggressivi). La chirurgia è attualmente il trattamento di scelta. Negli ultimi due decenni, è stato dimostrato come una chirurgia estesa sia in grado di massimizzare le possibilità di cura. L’intervento chirurgico, per essere oncologicamente efficace, deve prevedere oltre l’asportazione del tumore, anche l’escissione degli organi che lo circondano – solitamente rene, surrene, muscolo psoas e una porzione di colon. Trattamenti complementari come radioterapia e chemioterapia possono essere proposti per aumentare le possibilità di cura, solitamente nel preoperatorio e nelle forme più aggressive. Il valore di una chirurgia estesa è dimostrato, oltre che dal beneficio indiscutibile in termini di sopravvivenza, anche dall’evidenza che gli organi circostanti rimossi presentano spesso microscopici segni di malattia, sebbene possano sembrare sani sia agli accertamenti preoperatori che durante la chirurgia. Numerosi studi sono stati fatti per cercare di identificare i pazienti a più alto rischio di progressione. I fattori prognostici chiave individuati (età del paziente, tipo, grado e dimensioni del tumore) sono quindi stati combinati in un nomogramma – uno strumento di calcolo – in grado di produrre una stima di questo rischio. Conoscerlo nel modo più accurato possibile ci consentirà di personalizzare sempre di più il percorso terapeutico dei nostri pazienti, migliorando i risultati delle cure. In un recente studio, svolto in collaborazione con l’IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, abbiamo esplorato se la presenza microscopica di malattia negli organi asportati potesse essere un ulteriore fattore rilevante nel definire la prognosi. Abbiamo analizzato i dati di oltre cento pazienti, seguiti per un periodo di circa dieci anni, identificando come la presenza di infiltrazione di organo possa essere predittiva per un rischio maggiore, indipendentemente dagli altri fattori noti. I risultati di questo studio sono stati presentati all’incontro annuale della Società Europea di Chirurgia, che si è svolto a Lisbona lo scorso mese. Attualmente, un più grande studio di conferma è in corso e coinvolge tutti i maggiori centri mondiali che si occupano di sarcomi retroperitoneali. Se questi risultati verranno confermati, avremo a disposizione un ulteriore strumento per migliorare ancora l’accuratezza e la precisione delle nostre cure. […]
