Approfondimenti
July 20, 2024ISG incontra i Pazienti
#SarcomaAwarenessMonth
Nel mese per la sensibilizzazione sui Sarcomi, Italian Sarcoma Group (ISG) organizza un incontro on line per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti, comprendendo tra queste anche SarkNos, che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento.
Il 23 Luglio 2024 dalle ore 19:00 alle ore 20.30 si tratteranno i seguenti argomenti, trasversali alle diverse istologie, offrendo ai Pazienti informazioni utili ai diversi contesti oncologici.
PROGRAMMA
19:00 Benvenuto – S. Stacchiotti, Presidente ISG
– E. Fumagalli, Coordinatore GdL ISG Collaborazione con le Associazioni dei Pazienti
– F. Paloschi, Coordinatore Rappresentanti Associazioni GdL ISG Collaborazione con le Associazioni dei Pazienti.
19:10 – 20:30 Confronto e discussione con i Pazienti
Chirurgia: quando radicalizzare? Ruolo del centro di riferimento Dott. A. Gronchi, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Revisione istologica quando è perché Dott. M. Gambarotti, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
Sequenziamento genico: ruolo nella diagnosi e nella definizione terapeutica Dott. L. D’Ambrosio, Ospedale San Luigi, Orbassano
Immunoterapia nei sarcomi Dott. D. Sangiolo, Ospedale San Luigi, Orbassano
Studi clinici e placebo Prof. P. Casali, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Partecipa anche tu e avrai l’opportunità di porre domande agli Esperti ISG.
Per l’iscrizione al webinar e partecipare da remoto tramite Zoom, utilizza il seguente LINK (https://us06web.zoom.us/j/83679868289?pwd=amtuC2bblsyiv8IzQEVvkr28wnkAE9.1) […]
June 21, 2024RINGRAZIAMENTI A TECNOBODY
La Cena della Solidarietà 2024 è stata anche l’occasione per incontrare gli amici che condividono con noi e sponsorizzano gli obiettivi dell’Associazione Sarknos, contribuendo anche in maniera concreta alle nostre attività.
In questa sede desideriamo esprimere il più sentito ringraziamento alla società TecnoBody (www.tecnobody.com) per la generosa donazione del dispositivo medico Homing TT TecnoBody, dal valore commerciale di 4.209 € inclusa IVA, destinato all’erogazione di programmi ed esercizi di teleriabilitazione e telemedicina.
Questo avanzato strumento, che sfrutta una telecamera RGB ad alta risoluzione e sofisticati algoritmi di intelligenza artificiale per il tracciamento dei movimenti senza marker, rappresenta una risorsa inestimabile per la riabilitazione. La sua capacità di analizzare e registrare i movimenti dei pazienti con estrema accuratezza e stabilità permetterà di migliorare significativamente la qualità delle terapie offerte.
Grazie al sistema Tecnobody Management System, sarà possibile creare profili riabilitativi personalizzati per ciascun paziente, includendo esercizi specifici per la postura, l’allenamento funzionale, l’equilibrio, la forza, l’agilità e la resistenza. Questo non solo aumenterà l’efficacia delle terapie, ma permetterà anche una maggiore aderenza e motivazione da parte dei pazienti nel seguire i programmi riabilitativi.
La donazione avrà un impatto diretto e positivo sulla vita dei pazienti, offrendo loro strumenti all’avanguardia per il recupero e il miglioramento della qualità della vita. La generosità e il sostegno rappresentano un contributo fondamentale per il lavoro svolto e per la comunità.
A nome di tutta l’Associazione Sarknos e dei pazienti che beneficeranno di questa tecnologia, si porgono i più sentiti ringraziamenti a TecnoBody.
Con l’occasione, vi informamo che il dispositivo sarà presto messo a disposizione del Centro di Riabilitazione “Santa Maria della Provvidenza” della Fondazione Don Carlo Gnocchi, affinché possa essere utile alla più ampia fascia di pazienti. […]
April 14, 2024FAVO-ISHEO, in collaborazione con l’Associazione Sarknos e la Fondazione Don Gnocchi, vi invita a partecipare al Quinto webinar della Caregiver Academy, la Scuola che si prende cura, dal titolo:
“La Gestione del Paziente nel post-chirurgico: quello che il Caregiver deve sapere“
dove si affronterà il tema della riabilitazione.
Vi aspettiamo il 16 aprile 2024 dalle 17:00 alle 18:30
Il programma si può scaricare QUI
IL WEBINAR È EROGATO A TITOLO GRATUITOSi richiede l’iscrizione, che può essere effettuata dalla pagina presente a QUESTO LINK.
Per maggiori informazioni scrivere a:info@isheo.com […]
April 4, 2024Italian Sarcoma Group, in occasione della XXVII Riunione Annuale ISG che si terrà dal 11 al 13 aprile 2024 a Roma c/o Campus Bio-Medico, ha voluto prevedere un meeting dedicato alle Associazioni dei Pazienti, che si terrà prima dell’inizio dei lavori congressuali.
L’incontro con i rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, tra le quali anche SarkNos, dal titolo “Le Associazioni Pazienti incontrano AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)” è previsto a Roma il giorno giovedì 11 Aprile alle ore 10:30 c/o Aula Magna del Campus Bio-Medico in Via Alvaro del Portillo 31 (nota bene: non è l’ingresso dell’Ospedale!).
All’incontro parteciperanno rappresentanti AIFA che risponderanno alle domande delle Associazioni.
Essendo lo spirito dell’iniziativa quello di puntare alla più ampia rappresentatività possibile di Associazioni visto l’importante momento di condivisione con l’Ente regolatorio, sarà possibile partecipare all’incontro sia in presenza sia virtualmente, previa prenotazione. […]
February 5, 2024Carissimi, dopo mesi di lavoro e di scambi tra FAVO , di cui la nostra Associazione fa parte, e l’Università degli Studi di Milano, con grande soddisfazione Vi comunichiamo che è stato approvato il “Corso di Perfezionamento inPatient Engagement e Advocacy in Oncologia” Il Corso, realizzato dall’Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, in collaborazione con FAVO e con il patrocinio di POLITEIA (Centro per la ricerca e la formazione in politica ed etica), si propone il duplice obiettivo di formare:figure di patient advocates in ambito oncologico, in grado di operare quali stakeholder informati, competenti e competitivi nelle Reti oncologiche e in tavoli etico-regolatori a vario livello, quali i comitati eticiprofessionisti operanti in ambito sanitario e socio-sanitario (prevalentemente, ma non esclusivamente, oncologico) per l’acquisizione di tecniche e strategie di “patient engagement” e “patient advocacy” con un approccio multidisciplinare e da una prospettiva plurale. Si rivolge a pazienti, ex pazienti, professionisti e ai rappresentanti di tutti gli enti pubblici e privati interessati dal crescente coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali: enti del Servizio Sanitario Nazionale in primis, ma anche amministrazioni centrali, regionali e locali che abbiano competenze in sanità, imprese farmaceutiche, di dispositivi medici, enti del terzo settore. E’ prevista una forma di didattica mista, con la possibilità di seguire l’intero corso anche esclusivamente da remoto. Il corso, della durata di 66ore, inizierà il giorno14 marzo2024e si concluderà il28giugno 2024. Data ultima per la domanda di ammissione: 5 marzo 2024. Accreditamento: 6 CFU; accreditamento ECM: 50 ECM. Quota di iscrizione: € 666,00. Il bando per partecipare è pubblicato nel sito dell’Università degli Studi di Milanohttps://www.unimi.it/it/corsi/corsi-post-laurea-e-formazione-continua/master-e-perfezionamento/catalogo-corsi-di-perfezionamento/aa-2023/2024-patient-engagement-e-advocacy-oncologia-zw5.Chiediamo se qualcuno, tra pazienti e familiari, possa essere interessato a seguire il suddetto corso che porterà, all’eventuale partecipante , ad un impegno per conto della nostra Associazione nella Rete Oncologica Nazionale e Regionale.Attendiamo Vostre Candidature.
Associazione Pazienti Sarcomi
dei Tessuti Molli – Sarknos […]
January 29, 2024VEDI IL SERVIZIO […]
January 22, 2024Sabato 20 gennaio, presso l’aula Magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, l’Associazione Sarknos (pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli) in collaborazione con la Fondazione del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha organizzato il convegno dedicato alle tecnologie all’avanguardia sulla diagnosi, cura e riabilitazione dei Sarcomi.
Per la prima volta medici e pazienti hanno potuto confrontarsi, approfondire e chiarire alcuni aspetti relativi a questa rara forma di tumore, sottolineando che quando si parla di sarcomi non si tratta di un’unica patologia bensì di 100 patologie con differenti caratteristiche istologiche. Ogni persona è unica così come il cancro: per questo motivo è importante prima di tutto analizzare accuratamente la patologia caso per caso per poi creare una terapia personalizzata in base alla tipologia di sarcoma e alla storia clinica del paziente.
Durante il convegno si è parlato molto dell’aspetto emotivo e del supporto psicologico di cui necessitano pazienti e familiari durante questo lungo e difficile percorso.
Quello di SarKnos è un team formato da pazienti e medici specialisti, pronti a seguire il paziente a 360º nella fase preoperatoria, intraoperatoria e postoperatoria.
Durante il convegno sono intervenuti: l’Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Carlo Greco, Radioterapia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; la Dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento – Fondazione Don Carlo Gnocchi; la Dott.ssa Livia Quintiliani, Responsabile Servizio di Psicologia Clinica e la Dott.ssa Loredana Caracausi, Assistente sociale – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; Avv. Stefano Radicioni – Vice Presidente dell’ Associazione Sarknos; Prof.ssa Rossana Alloni, Direttore UOC Chirurgia Generale Specialistica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Sergio Valeri, responsabile UOS della Chirurgia dei Sarcomi presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, nonché Presidente dell’Associazione SarKnos.
Tra i momenti più salienti del convegno la testimonianza di un paziente, il noto giornalista siciliano Francesco La Licata, che tra ironia e commozione ha saputo raccontare la sua storia esprimendo la massima gratitudine nei confronti dei medici della Fondazione che lo hanno seguito senza mai fargli perdere la speranza e la forza di continuare a lottare con il sorriso.
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March 31, 2022Dal 31 marzo al 2 aprile 2022 si è svolta la XXIV Riunione Annuale di Italian Sarcoma Group, ospitata da Humanitas Research Hospital (Rozzano, Milano). L’evento, tornato in presenza dopo due anni di stop causa pandemia, è un’occasione che riunisce tutti gli esperti italiani in sarcomi in una serie di incontri, approfondimenti e dibattiti. L’italian Sarcoma Group (ISG) è l’associazione dei professionisti che si occupano di sarcoma in Italia. ISG nasce nel 1997 come gruppo collaborativo italiano, finalizzato a migliorare la ricerca e la cura dei pazienti di ogni età affetti da sarcomi dei tessuti molli e dell’osso e da tumori stromali gastrointestinali (GIST). Lo scopo ultimo di Italian Sarcoma Group è rappresentato dal miglioramento della qualità di cura e dell’ampliamento dell’offerta terapeutica per i pazienti affetti da sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e da tumore stromale gastrointestinale (GIST). Questo avviene attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari impegnati nelle tematiche della ricerca, della formazione, della raccolta di finanziamenti e all’advocacy politica. La Riunione Annuale dell’Italian Sarcoma Group è un appuntamento centrale per la comunità di esperti, ma anche per specialisti e studenti che vogliano approfondire le proprie conoscenze sui sarcomi, ad oggi ancora troppo poco conosciuti e riconosciuti. La XXIV edizione è stata curata dal nuovo consiglio direttivo e dalla sua presidentessa, la dott.ssa Silvia Stacchiotti, oncologa dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presieduta dal prof. Vittorio Quagliuolo, chirurgo dell’Humanitas Research Hospital di Milano. Hanno partecipato i principali esperti nazionali nei campi dell’oncologia, chirurgia, ortopedia, radioterapia, anatomia patologica, radiologia e i maggiori gruppi di ricerca attivi sui sarcomi. Anche l’Associazione Sarknos è stata presente alla Riunione con tre dei suoi membri. Il prof. Bruno Vincenzi, oncologo, il dott. Sergio Valeri e il dott. Luca Improta, chirurghi della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, hanno partecipato all’evento con presentazioni e dibattiti. Tra i temi trattati e centrali della XXIV edizione della Riunione, l’importanza della formazione specifica e dell’istituzione di una rete nazionale e sovranazionale di centri di riferimento, e la necessità di garantire un alto livello qualitativo tanto nella ricerca quanto nella cura di queste rare patologie. Per approfondire: https://www.italiansarcomagroup.org/ […]
March 9, 2022Di Luca Improta
I liposarcomi rappresentano la variante istologica più frequente tra i sarcomi del retroperitoneo. Essi, nelle varianti ben differenziata e dedifferenziata, rappresentano tumori maligni rari e di complessa gestione clinica a causa dell’alto rischio di progressione. Da un punto di vista biologico, frequenti sono le recidive locali, mentre la comparsa di metastasi è possibile nelle forme di alto grado (ovvero nei liposarcomi più aggressivi). La chirurgia è attualmente il trattamento di scelta. Negli ultimi due decenni, è stato dimostrato come una chirurgia estesa sia in grado di massimizzare le possibilità di cura. L’intervento chirurgico, per essere oncologicamente efficace, deve prevedere oltre l’asportazione del tumore, anche l’escissione degli organi che lo circondano – solitamente rene, surrene, muscolo psoas e una porzione di colon. Trattamenti complementari come radioterapia e chemioterapia possono essere proposti per aumentare le possibilità di cura, solitamente nel preoperatorio e nelle forme più aggressive. Il valore di una chirurgia estesa è dimostrato, oltre che dal beneficio indiscutibile in termini di sopravvivenza, anche dall’evidenza che gli organi circostanti rimossi presentano spesso microscopici segni di malattia, sebbene possano sembrare sani sia agli accertamenti preoperatori che durante la chirurgia. Numerosi studi sono stati fatti per cercare di identificare i pazienti a più alto rischio di progressione. I fattori prognostici chiave individuati (età del paziente, tipo, grado e dimensioni del tumore) sono quindi stati combinati in un nomogramma – uno strumento di calcolo – in grado di produrre una stima di questo rischio. Conoscerlo nel modo più accurato possibile ci consentirà di personalizzare sempre di più il percorso terapeutico dei nostri pazienti, migliorando i risultati delle cure. In un recente studio, svolto in collaborazione con l’IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, abbiamo esplorato se la presenza microscopica di malattia negli organi asportati potesse essere un ulteriore fattore rilevante nel definire la prognosi. Abbiamo analizzato i dati di oltre cento pazienti, seguiti per un periodo di circa dieci anni, identificando come la presenza di infiltrazione di organo possa essere predittiva per un rischio maggiore, indipendentemente dagli altri fattori noti. I risultati di questo studio sono stati presentati all’incontro annuale della Società Europea di Chirurgia, che si è svolto a Lisbona lo scorso mese. Attualmente, un più grande studio di conferma è in corso e coinvolge tutti i maggiori centri mondiali che si occupano di sarcomi retroperitoneali. Se questi risultati verranno confermati, avremo a disposizione un ulteriore strumento per migliorare ancora l’accuratezza e la precisione delle nostre cure. […]
