Il progetto “Imparare con il digitale” si prefigge l’obiettivo di rendere i pazienti “protagonisti attivi” nella gestione di un tumore molto raro, il sarcoma dei tessuti molli, a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati. Dopo l’intervento, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione di mesi, prima di recuperare le proprie abilità.
Con il termine “sarcoma” si intende un gruppo variegato di tumori maligni molto rari (rappresentano l’1% dei tumori che colpiscono la popolazione adulta) che originano da tessuti connettivi – ovvero i tessuti di sostegno del corpo umano. Possono dunque prendere origine da osso, muscolo, adipe, arterie, vene, nervi, legamenti o vasi linfatici ed interessare virtualmente qualsiasi distretto corporeo.
La sede e l’insieme di caratteristiche microscopiche, molecolari e genetiche consentono di classificare i sarcomi in differenti entità che presentano caratteristiche e comportamento peculiari e spesso molto differenti, ma tutte necessitano di cure altamente specializzate. Come a dire che ogni paziente è diverso dall’altro e necessita di elevate competenze specialistiche per essere adeguatamente curato. I centri di riferimento in Italia si trovano solo in alcune grandi città (come Milano, Roma, Napoli), pertanto molti pazienti sono costretti a spostarsi dalle loro sedi, talvolta periferiche, per affrontare le cure. Si trovano quindi a dover gestire la fase post-chirurgica a distanza di centinaia di chilometri dal centro di riferimento.
Le vostre donazioni serviranno a creare una libreria digitale, accessibile ai pazienti e ai caregiver, che contenga materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità tipiche di questo raro tumore. Con i fondi raccolti, ad esempio, vorremmo realizzare, con il supporto di tutta l’equipe multidisciplinare, materiale digitale che educhi i pazienti a muovere correttamente la gamba o il braccio sulla base della sede del tumore, e quindi del tipo di intervento e dei muscoli che sono stati rimossi; materiale digitale utile alla gestione delle ferite chirurgiche per favorirne la corretta guarigione o evidenziare precocemente “red flag” per i quali è necessario rivolgersi al medico specialista. Questo materiale digitale sarà fruibile, mediante accesso riservato a pazienti e caregiver, dal sito ella nostra associazione (www.sarknos.it).
SarkNos è una associazione giovane (costituita nel marzo del 2022), nata dal desiderio di pazienti, anzi ex-pazienti guariti, professionisti e volontari che ha tra gli obiettivi la sensibilizzazione dei professionisti sanitari presenti sul territorio sull’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, la diffusione della conoscenza e della cultura del centro di riferimento, contribuendo così a centralizzare persone con nuova diagnosi di neoplasia dei tessuti connettivi, con l’obiettivo di superare gli ostacoli all’accesso al miglior trattamento possibile. La nostra associazione vuole quindi promuove e finanziare progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze, e quindi delle cure rivolte alle persone affette da sarcoma. In un concetto più ampio di salute, intesa come benessere della persona, curare vuol dire occuparsi del paziente e delle persone che la accompagnano nel suo percorso. In tal senso, SarkNos vuole promuovere la salute delle persone affette da sarcoma indirizzandole al percorso assistenziale più corretto, sin dal momento della diagnosi, assistendole durante le varie fasi di trattamento e follow up, e proponendo iniziative di informazione sanitaria ed eventi culturali ricreativi aperti ai membri dell’associazione.
Infine SarkNos organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimola l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee dalle esperienze comuni, informa, indirizza ed include pazienti con nuova diagnosi per abbattere le barriere dell’isolamento e della paura.
Il progetto Imparare dal digitale nasce dalle ormai consolidate potenzialità che i sistemi tecnologici, il digitale in particolar modo, possono dare per sostenere i pazienti nel loro percorso di cura.
